Archieven van december 2012

Vandaag is Eva geboren, de dochter van Niek en Peter. Dat was reden, in de aanloop voor een heel spannende dag, met een explosie van geluk als uitslag.
Ik ben zo enorm blij voor hen dat er naast het verdriet om mij nu ook blijdschap is voor een nieuw leven.
Ik ben ook blij dat ik dit nog mag meemaken en hopelijk een fors aantal keer live kan genieten, even de ziekte een beetje naar de achtergrond.
Nu het nieuwe jaar in.
Ik wens een ieder een goed en gezond 2013 toe.

Gisteren was ik echt moe na een relatief drukke dag. En dat betaalde zich toen ik in het begin van de nacht gebruik maakte van de postoel in de woonkamer. Ik kwam er niet meer uit. Ik ben een kwartier aan het worstelen geweest, voordat het me lukte. Het ging mij, lomp, nog te ver om op een noodknop te drukken. Heb ook hevig op mijn donder gehad vanuit allerlei hoeken.
Toen ik weer in bed lag sloeg de paniek toe, ik durfde niet meer te gaan slapen en heb dus een onrustige nacht doorgemaakt.
In de loop van de ochtend keerde de rust terug en ook na vandaag met weinig visite ben ik behoorlijk bijgekomen.
Ik ga oud en nieuw gewoon halen.

't Wereldje wordt steeds kleiner. Ik maak nu ook minder gebruik van de badkamer, kost veel energie. Gelukkig is er van alles aan voorzieningen rond mijn bed.
Vanmorgen na de was beurt zijn de overburen even op bezoek geweest. Vervolgens kwamen Ank en Leen op bezoek. Verrassing. Daarna heb ik even contact gehad met Els en Mike. Emotie.
Vanmiddag heb ik Jack en Angelique op bezoek gehad en dan is het echt op.
Avondritueel is Cees die voormij en het eten zorgt en Niek of Peter, die even komen bijpraten.
Nu is het weer tijd om te rusten en wat bij te laden voor morgen.

Wat later dan normaal, wegens een tijdelijk ontoegankelijke site, maar veel aangenamer is dat de terugval van gisteren vandaag niet is doorgezet. Kennelijk hebben de drukke feestdagen een wat te grote aanslag gepleegd.
Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik al wat meer energie dan gisteren. Ik heb geen marathon gelopen, maar ben dus voor het gevoel constant gebleven.
Vandaag Hans Monique en kids op bezoek gehad en natuurlijk Niek, Peter en Cees die me weer zo liefdevol en goed verzorgen.

Blijft verbazingwekkend hoe je elke keer weer in staat bent je grenzen te verleggen. Mijn wereld bestaat nu uit een bed, met op een tafel de afstandsbediening voor tv en versterker, telefoon en iPad. En ook dat is genoeg om zonder verveling de dag door te komen. Ik heb gedurende de dag overigens wel veel rust nodig.

Nu Henkie nog.

Of het nu door de afgelopen dagen komt of een meer dan snelle achteruitgang weet ik niet. Wat ik wel weet is dat mijn lichaam vandaag een groot stuk minder wil. Ik ben bij het minste of geringste doodmoe en lig dus de hele dag op bed. Ook tijdens een kort bezoek van Eric en Inge ben ik noodgedwongen in bed gebleven.
Het lichaam voelt vandaag niet goed, ik maak me daar zorgen over, want ik wil nog graag even blijven.
Maar wat ik wil, heb ik niet meer in de hand.

Ik heb vandaag voornamelijk in bed doorgebracht. Het ging bij het opstaan al zo moeilijk dat ik in de kamer ben gewassen omdat het loopje naar de badkamer me te veel was. Dat is voor een belangrijk deel te wijten aan het vocht in mijn benen en voeten.
De thuiszorg zal kijken of inzwachtelen een verlichting kan geven. Vanaf vandaag komen ze me ook 's avonds helpen en hebben ze een looprek bezorgd.
Verder bezoek gehad van Niek, Ad Jannie en Nel.

Om toch in de kerst mee te doen kreeg ik van Cees en Marianne een vier gangen menu voorgeschoteld. De schatten. En daar de prednison eetlustverhogend werk, heb ik alles met smaak op zitten vreten.

Zal wat worden met oudejaarsavond.

Het gaat gelukkig allemaal redelijk aan me voorbij, de gezellige Kerst. Ik heb er mijn leven nog nooit wat mee gehad en met het groeien der jaren en commercie is dat er niet beter op geworden.
Het was wel goed dat het een rustige dag was, want na een nacht met nauwelijks slaap heb ik lekker de ochtend op mijn bed kunnen doorkomen.
Vanmiddag kwam Jack nog even langs - gouwe gozer. Daarna heb ik mooi even contact gehad met Els en Mike en net heb ik een smakelijk kerstdiner genuttigd met Niek, Peter en Fleur: een bord boerenkool met worst en een bakje chocolade ijs toe. Dat was dus aan alle kanten genieten.
Nu ga ik lekker rustig voor de buis, en dan maar een nachtje slaap proberen in te halen.

Ik probeer zoveel mogelijk mijn bezoek te plannen. Dit is een mooie luxe, maar ik krijg zoveel bezoek dat dat wel moet.
Vandaag is Esther langs geweest. Lekker de tij om een beetje bij te praten.
Aan het eind van de middag ging er kennelijk een reclamebericht aan met als tekst 'Zoete inval': de overburen vielen even binnen. Esther was net weg toen Allan, mijn Schotse straatgenoot wat eten kwam brengen. Terwijl die er was kwam Ineke even langs met Leon en tijdens dat bezoek kwam Kees de erwtensoep brengen. Tijdens het eten nog een stuk of wat SMSjes te verwerken.
Ik geniet van al deze mensen, maar ben nu dus bedgereed.

Na een nacht redelijk slapen, was ik op tijd wakker voor de thuiszorg. De zuster heeft me lekker gewassen en ook baard en snor weer gefatsoeneerd.
Rond 11 uur arriveerde nicht Barbara uit Zwolle. Emotioneel dus. Een paar jaar geleden spraken we af elkaar ook eens bij andere gelegenheden dan begrafenissen te zien!!
Vanmiddag is Angelique geweest en aan het eind van de middag ging de accu leeg. Ik hoef dan ook niets meer te doen dan het door Cees gebrachte eten weg te werken en ga nu weer de luiken dicht doen.
Het bezoek houdt me nog steeds op de been!

Ik heb vannacht niet kunnen slapen. Ik lig niet te piekeren, maar ben toch erg bezig om rust in mijn hoofd te krijgen. Het gevolg is duidelijk merkbaar. Ik ben niets waard, loop bij het minste of geringste naar adem te happen.
Ik heb vanmiddag wel even neef Aad en nicht Paula op bezoek gehad, maar ook daarmee een deel van de tijd op bed. Vandaag was dat de enige oplossing.
Ik hoop dat het door het slaapgebrek komt en nog niet veroorzaakt wordt door een eindsprint van de kanker.
Dus maar vroeg geschreven, kan ik straks na het eten mijn bed in en proberen een betere nacht te hebben

Ik ben weer wat rustiger in mijn hoofd. De gedachte van het weekend, dat er een moment gaat komen dat ik mensen niet meer zie, heeft zijn plekje gekregen. Ik hoop dat dat nog wel even zou duren, maar ik kan en wil het niet weg stoppen.
Energie put ik uit de fijne mensen om me heen, zij maken het de moeite waard, zijn belangrijk voor me, ieder op zijn manier.
Wel voel ik dat ik me steeds rustiger moet houden, lig overdag ook vaker op bed. Maar zolang ik mijn bezoek moet plannen, lig ik nooit een dag alleen.

Vandaag een dagje met wat aanloop.
Thuiszorg, huisarts, Niek en Fleur, Ad en Jannie, huisarts en Peter.
Gelukkig waren ze er allemaal niet tegelijk en had ik voldoende rusttijd tussendoor. Maar het zijn de energiepunten van mijn dag, mijn bronnen om vol te houden.
Nu ben ik dus wel versleten, en ga lekker rusten.

Ik merk dat het in een rap tempo zwaarder wordt, de energie lekt snel uit mijn lijf weg.
Ik moet heel goed gaan plannen wat nog mogelijk en wenselijk is en daarin beslissingen nemen over zaken die dan maar een lagere of 0 prioriteit hebben.
Ik geniet van de goede familie en vrienden om me heen, put daar nog zoveel mogelijk energie uit, maar voel eerlijk gezegd aan de andere kant dat ook dat eindig is.
Het valt me zwaar dit te schrijven maar ik wil het niet mooier te maken dan dit.

Het gaat de laatste dagen op dit blog erg over mij. Niet gek natuurlijk, het gaat over de belangrijkste ervaringen van mij en die staan nu eenmaal in het teken van mijn gezondheid. Daarbij komt dat ik me dus minder druk maak over wat er verder in de wereld gebeurd.
Maar af en toe schiet mij toch wat in het verkeerde keelgat.
Johannes.
Ik besef me op glad ijs te gaan bevinden, maar het Johannes verhaal is er toch een van een wat hoog hypocriet gehalte.
Natuurlijk is het heel erg dat er een walvis aanspoelt die uiteindelijk dood gaat. Maar of dit nu dagen lang het nieuws moet beheersen? Als het duizend zeekwallen waren geweest, wat zouden we er dan over zeggen. Wat zeggen we over andere beesten die dood langs de weg liggen. Waarom moet dat beest een naam krijgen en zelfs in de tweede kamer wordt er een debat aan gewijd. Ik vind het een overdreven vorm van aandacht, kijkend naar wat er nog meer passeert. Wie maakt dit nu zo belangrijk dat het zoveel aandacht krijgt?

Goed, dat ben ik weer kwijt.
Verder ben ik de dag weer rustig doorgekomen. Wel heb ik de hoeveelheid zuurstof die ik nodig heb om het een beetje comfortabel te houden vandaag verhoogd. Ik hoop dt dit bij het inregelen hoort, maar weet ook eigenlijk wel, dat het een teken is dat de longen het zwaarder en zwaarder krijgen.
Ga ze maar weer een nachtelijke rustperiode geven.

Ik heb vannacht slecht geslapen, ben erg bezig geweest met dat nieuwe feit van gisteren.
Het gevolg was dat ik om negen uur werd gewekt door de thuiszorg en daarmee de hele dag een beetje van slag ben geweest.
Vanmorgen Esther (andere Esther) op bezoek, en daarna een uitgebreid gesprek met de thuiszorg verpleegkundige gehad over de mogelijke hulpverlening in de komende periode. Vanmiddag ben ik maar op bed gaan liggen.
Na vanavond Cees en Els op bezoek te hebben gehad, ben ik wel klaar met vandaag. Ga een pil nemen en slapen. Morgen redelijk rustig, maar ik kan geen nee zeggen tegen mensen die op bezoek willen komen, ze zijn te belangrijk voor me. Dus goed plannen.

Ik kom de dagen, naar omstandigheden, nog redelijk door. Ik geniet van al het bezoek.
Vandaag was dat toch wat anders.
Ook vanmorgen waren Nel, Els en Mike hier. Alleen toen die weer vertrokken, brak er toch iets. Het zal een week of vijf duren eer Els en Mike - normaal gesproken - weer hier naar toe komen. Als je voorafgaand aan zo'n periode elkaar gedag zegt, voelt dat toch ineens als een soort van afscheid, een gevoel waar ik me tot nu toe nog niet van bewust ben geweest.
Het is een bizarre gedachte mensen bij je weg te zien gaan, die je wellicht niet meer zult zien. Ik hoop dat ik het verkeerd heb, maar er gaat een moment komen dat dat gevoel ernstiger en echter gaat worden.
En dat valt me erg zwaar.
Ga maar rustig de nacht in en proberen ook deze gevoelens een plek te geven. Mag het niet wegstoppen, maar het kan nog niet gaan overheersen.

Ik ben de afgelopen periode flink bezig geweest met mijn foto's. Foto's is toch wel onlosmakelijk aan mij verbonden en mede op aandringen van vrienden en familie heb ik een boek samengesteld met een selectie uit mijn fotobibliotheek.
Het boek is voor belangstellenden beschikbaar: een fotoreis door de tijd

Vandaag had ik Els, Mike en Nel op bezoek en begin van de middag is Angelique ook op bezoek gekomen.
Fijn dat ze er weer waren, en omdat het fotoboek gisteren is bezorgd, hadden zij de primeur.
Ik ben trots met het boek, ik ben blij dat het klaar is en alhoewel het wellicht wat commercieel lijkt, vind ik het mooi dat ik dit boek kan achterlaten voor de mensen die er belangstelling voor hebben.
Je kunt het boek bekijken en, als je wilt, aanschaffen via de bovenstaande link.

Met als gevolg dat ik nu in plaats van te schrijven zit in te storten.
En daar ga ik lekker aan toegeven. Morgen een nieuw verhaal.

Na het nieuwe ochtendritueel van de thuiszorg vanmorgen, kreeg ik Frank en Margreet van het werk op bezoek.
In de afgelopen maanden kon ik ook nog regelmatig een bakje thee met de collega's drinken, maar dat lukt al een poosje niet mee. Dus was het extra goed om ook uit die hoek persoonlijk contact te hebben.
Vanmiddag geen bezoek gehad, maar rond het eten kwamen twee mensen wat verderop uit de straat langs.
Van de week belde hij al aan, met een paar bakken soep en chocoladecake onder zijn armen. Ik ken hem van wat losse contacten, gewoon jammer dat dat niet wat vaker is gebeurd. Hij had gevraagd om eens samen met zijn vriendin naar IJsland foto's te kunnen kijken. En, als je dat mij vraagt en ik zou nee zeggen, dan moet iedereen zich echt zorgen gaan maken. Nee, als je foto tegen me roept, ga ik automatisch een versnelling hoger en ben nog steeds niet te stoppen. Gelukkig.
Dus rond een uur of zeven stapte ze, gewapend met een heerlijke ovenstoofschotel binnen en hebben we lekker wat gegeten, geklept en foto's bekeken.
Dus nu moe maar voldaan.

Ik heb vannacht nauwelijks geslapen, het was pas rond een uur of zeven dat ik in slaap viel. Ik heb niet liggen piekeren, maar kon gewoon niet slapen. Dus werd ik vanmorgen door de thuiszorg wakker gemaakt. Zij kunnen gelukkig altijd het huis in met behulp van een sleutel. Geruststellende gedachte nu.
Na het wassen is vervolgens een drukke dag gestart: hulp, huisarts en vanmiddag Ad, Jannie en Monique.
Ik heb zware gesprekken met mijn dierbaren te voeren. Ik vind dat vreselijk, maar ga het niet uit de weg. Ik voel me vol energie, ben zoveel mogelijk bezig, maar ik voel ook een lichaam dat me in de steek aan het laten is.
Ik voel me nu vooral erg leeg, en erg moe. Ik ga proberen te slapen.

Vanaf vandaag heb ik weer wat extra hulp. Niet om te potten te wassen, maar om mij te helpen met 's morgens wat op gang te komen. Het zelfstandig douchen en/of wassen kost me gewoon te veel energie.
Het is altijd wel weer een stap, maar als je die dan genomen hebt, denk je - of in ieder geval ik - waarom wacht ik daar nu zo lang mee. Het scheelt mij een hoop verloren energie, die ik veel beter op leuke dingen in kan zetten.
Maar goed, dat zal de aard van het beestje wel zijn, dat je altijd te lang wacht met inzetten van nuttige hulpmiddelen.

Het gaf mij de energie om een nieuwe mediabox te installeren. Gisteren begaf de oude box van UPC het, en ik heb maar gelijk een nieuwe besteld, sneller internet, meer tv gedoe en het eerste half jaar tegen een forse korting.
Ik blijf een Hollander.

Ik heb vandaag de hele dag met een dubbel gevoel rondgehangen.
Zoals ik gisteren al schreef, verveel ik me niet en ben ik voor mijn doen lekker bezig. Natuurlijk heb ik stevig de grenzen moeten verleggen, maar ik heb nog steeds - ondanks alle beperkingen - het gevoel lekker bezig te zijn.
Alleen begint ook steeds meer dor te dringen dat die beperkingen naast een verkoudheid of longontsteking, ook een stevig uitwakkerende kanker kan zijn. Ik kan wel doen alsof dat niet zo is, maar daarmee hou ik mezelf voor de gek.
Natuurlijk hoop ik dat het niet zo is, maar ik moet realistisch blijven. Steeds meer begint dat tot me door te dringen. Steeds vaker heb ik het daarover met vrienden en familie.
Ondertussen doe ik er alles aan om het zo comfortabel mogelijk te houden; vanaf morgen komt de thuiszorg elke dag even langs om te helpen bij het douchen. Ook worden wat extra hulpmiddelen geleverd om makkelijker te slapen en zo.
Ik blijf doorgaan met zoveel mogelijk leuke dingen te doen, ben echt nog niet aan het piekeren en moet het echt maar gewoon van dag tot dag aankijken.

Zolang ik het rustig aan doe, is het allemaal wel vol te houden. Ik maak mijn slaapuurtjes. Ik lig ook wel een uur of wat wakker, maar dan luister ik wat muziek of maak een puzzel op mijn iPad, kijk wat TV. Ik kom daarmee de nacht goed door, zonder gepieker of gedraai.
Nadat ik dan 's morgens op gang ben gekomen, rommel ik meestal met mijn foto's, lees weblogs etc. dus ook vandaag.
Vanmiddag had ik Esther en Mart op bezoek. Ik had ze l een tijdje niet gezien, dus zo'n eerste uur is dan altijd moeilijk en emotioneel. Daarna veranderen de opmerkingen en dus ook de stemming wordt wat meer ontspannen. Uiteindelijk gingen ze pas aan het eind van de middag eer naar huis.
Vervolgens kwam Cees een bordje stamppot rode bietjes brengen. Alles Op. En net zijn Cees en Peter nog even om een bakje geweest, maar nu gaat wel het licht zo'n beetje uit.
Al met al blijft het verwarrend. Ik loop aan een slang met zuurstof door het huis, maar ben wel redelijk bezig. Ik weet niet wat ik er van moet denken en probeer dat maar zo veel mogelijk los te laten.
Wat moet komen, komt toch wel.

Na een nacht met zowaar weer een aantal uren slaap, was ik vanmorgen rond een uur of negen klaar met mijn ochtendritueel, een beetje wassen, medicijnen innemen en een boterhammetje eten. Daarna een boodschappenbriefje voor Cees gemaakt en toen ben ik even op de bank gaan zitten.
En ongeveer gelijk in slaap gevallen.
Toen Cees de boodschappen kwam brengen was ik net wakker. We hebben een bakje gedaan.
Daarna ben ik weer op de bank in slaap gevallen.
Verder heb ik vanmiddag een uurtje op bed gelegen en ben toen maar iets gaan doen met foto's om te voorkomen dat ik weer in slaap zou vallen.

Kortom, niet veel gedaan, zuurstof doet zijn werk e maakt me kennelijk slaperig.

Het kortademigheidsproleem (3x woordwaarde) werd vannacht in hoog tempo erger. Niet geslapen en vanmorgen zat ik alleen al in rust te hijgen als een oud postpaard. Had het heel slecht.
Afgelopen middag stopte een bus voor de deur en werd er apparatuur in huis gereden om mij aan de nodige zuurstof te helpen. Alsof ik aan de drugs zit. Met het kwartier voelde ik me beter worden. Kon ik gisteren drie zinnen achter elkaar zeggen, net heb ik anderhalf uur met broers, zussen vrienden en vriendinnen zitten kletsen.
Dat wil niet zeggen dat ik honderd procent ben opgeknapt, ik heb weer een forse opdonder gekregen, maar ik ben wel optimistisch over herstel. Eerst maar een paar dagen aan de zuurstof, dan kan ik daarna kijken of ik ook weer af en toe een poosje zonder kan.

Nu; gematigd optimistisch.

Ook al doe ik niets, ik blijf maar kort van adem. Ook als ik iemand spreek, verdwijnt mijn stem en kost me dat meer en meer moeite. De longen herstellen - als ze herstellen - kennelijk maar uiterst langzaam.
Ik heb vanmiddag de huisarts geraadpleegd. Hij is even langs geweest om te overleggen en heeft vervolgens geregeld dat ik wat extra zuurstof ga krijgen om het ademen wat comfortabeler te maken.
Gelukkig werkt iedereen aan deze oplossing mee, normaal gesproken had ik naar het ziekenhuis gemoeten om mijn bloed te laten controleren, en kan dat dan snel in verband met de bloedverdunners, maar ook de longspecialist zag de noodzaak in en heeft gelijk het noodzakelijke aan bestellingen gedaan.
Morgen komen er mensen hier naar toe om de boel af te leveren, in te richten en uit te leggen.

Als het maar helpt.

Afgelopen nacht iets geslapen, nog steeds niet optimaal, maar wel geslapen. Toen mijn hulp vanmorgen binnen kwam moest ze me wakker maken.
Dus weer een rustige dag. Hulp is lekker bezig geweest; kleding naar beneden gahaald en in een kast geruimd, benedenverdieping lekker gelucht (terwijl ik in een deken werd verpakt) en een wat zachter matras op mijn bed gelegd. Hopelijk gaat ook dat bijdragen tot een betere nachtrust.
Verder kreeg ik vandaag een bericht van zus Nel dat ze weer wakker was uit haar operatie en dat dat goed gegaan leek. Herstel maar snel zussie.
Verder heb ik wel genoeg verrassingen gehad de afgelopen tijd, dus geen pakjesavond.

Vandaag niet. Maar dat komt voornamelijk omdat ik de afgelopen nacht echt geen oog heb dicht gedaan. Ik heb het ruim half zes zien worden en ben dus intens moe. Om te voorkomen dat ik vannacht weer niet slaap heb ik de dag vechtend tegen de slaap en de wens om op bed te gaan liggen doorgebracht.
Maar nu ga ik de lucifers onder mijn oogleden vandaan hakken en slapen.

Het slapen is weer (nog steeds) een worsteling. Ik kan eigenlijk maar in één houding slapen, als ik draai wordt ik wakker. Dat maakt een nacht niet echt een periode van rust, ik lig te lang wakker. Luister dan maar naar wat muziek en val uiteindelijk wel weer in slaap.
Die vermoeidheid neem ik op de dag mee, hou me dus erg rustig.

Maar er is ook een lichtpuntje. Ik heb vandaag de indruk dat de benauwdheid wat minder is, ben ik niet zo doodversleten van een loopje naar de wc. Niet dat ik morgen boodschappen ga doen, maar hopelijk gaan de medicijnen nu doen waarvoor ze bedoeld zijn. Voorzichtig, heel voorzichtig optimistisch. Morgen maar kijken of het weer een beetje beter wil gaan.

Ik heb vannacht heel slecht geslapen. Vanmorgen toen ik na een uurtje lichte slaap wakker werd, voelde ik me beroerd. Hoesten, pijn in mijn lijf, en zeer kortademig. Je raakt dan een beetje in paniek, waarmee de kortademigheid alleen maar erger wordt.
Ik heb mezelf herpakt en been even heel rustig gaan zitten, me goed concentrerend op mijn ademhaling. Daarmee ging het gelukkig weer beter, paniek zakte weg en ik ben heel rustig op gang gekomen.
Maar - begrijpelijk - heb ik vandaag verders niet veel uitgespookt.

Ik ben wat ongeduldig. Ik vind eigenlijk dat het nu wel wat beter met me moet gaan, ik slik immers al een dag of twee extra medicijnen.
Ik weet ook dat dat nergens op slaat. Ik ben geen jonge gezonde vent met een super weerstand. Medicijnen hebben nu veel meer tijd nodig om de onderliggende kwaal te bestrijden.
Maar - eigenwijs als ik ben - blijf ik ongeduldig. Dat houdt me nu ook een beetje makkelijker gaande. Ik kom nu het huis niet meer uit en moet voorkomen dat ik gelaten op de bank blijf hangen.

Vanmorgen had ik zus Nel op bezoek. Zij wordt volgende wek aan haar knie geopereerd en wilde nu nog gauw even langs komen. Dat was goed, even met zijn tweeën.
Maar na zo'n bezoek ben ik wel een paar uurtjes klaar. Het is inspannend en ik moet dan echt mijn rust nemen.
Nu probeer ik het zo lang mogelijk met een filmpje wakker te houden en te voorkomen dat ik weer een nacht moet gaan liggen woelen.
Ik blijf ongeduldig.