Archieven van juni 2012

Vanmorgen bi het opstaan had ik de indruk dat het wat beter ging, minder pijn in de benen. Dat wil niet zeggen dat ik dan de trap af ren en het huis ga schoonmaken, maar ik kon wel in een keer de trap af lopen, onder de douche stappen en mijn ontbijt klaar maken, zonder direct volkomen uitgeput te zijn.
In de loop van de ochtend kwamen Els en Mike weer op bezoek, zij reizen vannacht terug naar Engeland. We hebben lekker zitten kletsen, met wat minder emoties dan donderdag, en dat was heel goed.
De rest van de dag rustig aan, maar de pijn in mijn benen is echt minder. Wel hou ik overdag veel vocht vast, maar 's nachts plas ik dat er uit.
Als die kleine verbeteringen morgen ook doorzetten, best ik eigenlijk best redelijk de eerste week van de eerste chemokuur doorgekomen, dat geeft de burger moed.

Na een goede nachtrust ben ik redelijk optimistisch opgestaan.
Maar in de loop van de dag werd het toch allemaal wat minder. Ik hou maar pijn in mijn benen. Daarnaast zat het ook mentaal wat tegen. Langzamerhand begint het door te dringen dat ik erg ziek ben, maar ik kan maar niet overzien wat dat betekent. Gisteren had ik het daar al met mijn huisarts over, hoe ziet de komende periode er uit, wat kan ik nog verwachten. Ik wil wel van alles, maar hoe re�el is dat allemaal?
Het beste is, en daar ben ik normaal gesproken goed toe in staat, om het op me af te laten komen, niet te ver vooruit kijken, maar reageren op wat er gebeurt. Soms valt dat niet mee, en vandaag was zo'n dag.
Ik blijf maar plannen maken voor mijn foto-opdracht, dat verzet de gedachte en geeft me een doel.
Straks maar wat vroeger naar bed, ik ben erg moe en zal best slapen.
Morgen weer een dag.

Vannacht duurde het heel lang voor ik in slaap viel, ik had veel last van de spieren in mijn benen, een van de bekende bijwerkingen van de kuur. Uiteindelijk heb ik toch nog een paar uur geslapen en ben vanmorgen rustig op gang gekomen.
Eerst kwam de huisarts even langs, hij doet dat elke week. Soms hebben we iets te bespreken en soms niet.
Nu werd hij in feite verjaagd door de komst van Els en Mike. Emoties genoeg, het was goed ze te zien, te horen en te voelen. Ze zijn lekker een paar uur gebleven en komen zaterdag weer langs.
Later op de middag kwam buurman Chrisjan binnen. Hij verstrekt volgende week met zijn gzin weer naar Indonesie en kwam even langs, emotie genoeg weer.

Inmiddels begint de pijn in mijn benen wat minder te worden, hopelijk is het morgen weer te doen om een paar rondjes door de tuin te lopen.

Vanmorgen was ik wat later op, goed geslapen.
Tijdens mijn ochtendritueel (medicijnen en ontbijt) verscheen de huishoudelijke hulp al. Een Poolse dame die met een redelijk accent er op los babbelde. Maar - er daar kwam ze voor - ook voortvarend aan het werk ging op het huis een beetje op orde te krijgen.
Tussen door komt dan Niek met Fleur even langs, mooie meiden in huis.
In de loop van de middag begon ik toch het effect van de chemokuur te voelen. Niet misselijk, gelukkig, maar ik kreeg wel last van de spieren in mijn benen en tintelende voeten. Dat maakt mij nog minder mobiel, hoop dat dat morgen weer over is.
Ik heb me maar extra rustig gehouden en denk na over de invulling van mijn foto opdracht.
Ik kijk ook naar de geschikte apparatuur, en overweeg een van mijn grote zware spiegelreflexen in te ruilen.

Het onderzoek is gestart.

Na een nacht van redelijk goed te hebben geslapen ben ik vanmorgen heel rustig aan mijn dagje begonnen. Gelukkig geen last gehad van misselijkheid, dus dat zal nu wel uitblijven.
Wel ben ik erg moe, maar dat is niet gek. Al mijn energie gaat zitten in het bestrijden van de kanker, het effect van een dag volgegooid geworden met zware medicijnen en de emoties die moeten worden verwerkt.

Langzaam aan ontstaat ook het idee bij me, om iets te doen met mijn fotografie. Ik wil een manier vinden om, zonder dat het een ziekenhuisserie wordt, vast te gaan leggen hoe de laatste periode van mijn leven er uit ziet. Hoe, dat weet ik nog niet, maar de drang om er iets mee te doen wordt steeds sterker. Ik praat er over met Astrid en Angelique, zij gaan me daar mee helpen. En heeft geeft mij wat te doen.

Vandaag was de dag in het teken van mijn eerste chemokuur. Els (van Cees) stond vanmorgen om half tien voor de deur en is de rest van de dag bij me gebleven.
Het was een spannende dag:
zou ik ziek worden?
in welke conditie kom ik thuis?
weer last van aderonstekingen?
lust ik nog pindakaas?

Het begin was emotioneel. Nadat het infuus was aangebracht en ik weer was verbonden met een paal met zakjes medicijnen, ging er wel wat door me heen. Te vaak heb ik met zo''n paal dagen doorgebracht met lotgenoten. Nog vaker heb ik Yvonne met zo'n paal gezien, tot het haar allemaal te veel werd, omdat die rotzooi haar alleen maar zieker en zieker maakte.
Ook ik moet scherp blijven op kwaliteitsverbetering in plaats van verslechtering. Maar hoe bepaal je dat? En wanneer?
Voorlopig is de eerste kuur redelijk verlopen. Ik ben wel erg moe en heb een rare smaak in mijn mond en af en toe voel ik me een beetje raar, maar ik ben niet misselijk en heb net een boterham met pindakaas gegeten. Lekker.

Ik ken het fenomeen; ik heb het eerder meegemaakt voor mezelf en voor Yvonne.
Ik ben blij dat dat morgen de chemokuur start.
Dat klinkt natuurlijk idioot, blij zijn met het feit dat ze me vol zware medicijnen gaan stoppen. Als ik alleen een beetje hoofdpijn zou hebben, zou dat ook heel raar zijn. Nu, na alle onderzoeken, is een chemokuur ook een begin van een behandeling. En al is het een behandeling die niet met zekerheid aan slaat en al is het een behandeling die bij aanslaan een tijdelijke verbetering oplevert, is het wel een behandeling die heel belangrijk voor me is.
Dus ben ik blij dat morgen de boel van start gaat.
Ook weet ik morgen een beetje van hoe ik op die kuren reageer. Ook aan die onzekerheid komt dan de komende dagen een eind.
Rare kriebels dus.
Nog een nachtje slapen....

Ik was van plan vandaag even een marathon te lopen, en darmee gelijk wat extra conditie op te doen voor de omloop van Flakkee.
Ik heb het maar niet gedaan, ik hou me maar rustig.
Cees en Marjan waren daarbij goede hulpen in de zin van boodschappendienst.
Ik probeer intussen toch maar zoveel mogelijk rust te pakken om maandag zo optimaal mogelijk in te gaan.
Straks hopelijk weer lekker slapen.

Vanmiddag in het ziekenhuis met mijn oncoloog gesproken. De afspraak die we hebben gemaakt is, dat ik maandag aanstaande mijn eerste chemokuur krijg.
Er moest alleen een besluit worden genomen over welke kuur ik zou krijgen: een hele zware met een iets grotere kans op aanslaan, maar ook met meer risico's op bijwerkingen, of de iets minder zware kuur, met iets minder grote kans op aanslaan, maar ook minder bijkomende risico's.
Gezien mijn huidige conditie heb ik er voor gekozen die wat minder zware kuur te ondergaan met als hoofdbestanddelen Carboplatin en taxol. Het lijstje mogelijke bijwerkingen zal ik maar niet opnemen, waar daar wordt je niet echt vrolijk van.
Maandag dus de eerste kuur, maandagavond ben ik wel weer thuis.

En u maar de vingers gekruist houden dat het wat gaat opleveren.

Het was allemaal best druk gisteren. Maar uiteindelijk is het ook goed uitgepakt. Voor het eerst in dagen heb ik weer rustig geslapen. Wel een keertje wakker, maar toch een paar rukken gemaakt van een uurtje of vier. En dat voelde vanmorgen heerlijk aan.
Al redelijk vroeg in de morgen kwam Niek met Fleur hier de boel opstoken, druk, maar geweldig. Daarna een wat minder evenement; het bed werd gebracht.
In overleg met de thuiszorg hebben we besloten een bed te laten aanrukken, zodat ik volgende week (overdag) beneden kan slapen. Dat geeft wat minder inspanning met eten, naar toilet gaan en hulp ontvangen. Alleen toen dat bed werd binnen gereden kwamen natuurlijk ook alle herinneringen aan het bed van Yvonne weer terug, de zware tijden die we toen samen hebben meegemaakt heb ik weer herleefd, alleen nu is het bed er voor mij.
Is het een voor- of een nadeeldeel dat ik hier ervaring mee heb? De tijd zal het leren.

Vanmorgen waren alle belangrijke waarden, met uitzondering van de slaapwaarde goed genoeg. Ik kon naar huis.
Niek was weer zo lief om te komen ophalen (wat moet een mensen zonder fantastische vrienden) en rond een uur of twaalf zat ik weer in mijn eigen huis.
Even bijkomen en dan proberen een uurtje slaap te vatten.

Alleen had ik het zo druk als een klein baasje:
Apotheker bellen om te kijken of het met mijn medicijnen was geregeld; dus niet. Kostte een aantal telefoontjes om dat in orde te krijgen.
Thuiszorg gebeld om een afspraak te maken om hulp mogelijkheden te bekijken. Ze kwamen een half uurtje later en we hebben besproken wat er mogelijk is. Daarna levert ook dit telefoontjes op, want er moesten afspraken gemaakt worden over het leveren van een bed en zo. Later bleek ook gelukkig dat huishoudelijke hulp wel via thuiszorg wordt geleverd, maar na goedkeuring van de gemeente. Dus maar weer bellen.
Vervolgens stapte de huisarts even binnen, kun je niet wegsturen; hij is te belangrijk.
Het was uiteindelijk 4 uur voordat ik even op bed heb liggen staren naar een plafond. Ik ben er maar wer uitgestapt, heb de wasmachine gevuld een aangezet en ben lekker in de tuin gaan zitten.

Nu toch maar een hapje eten en dan zien we wel hoe het vannacht gaat.

Alles leek er voor vandaag naar uit te zien dat ik snel naar huis mag. De longarts was tevreden en zo ook de cardioloog. Vandaag zou ik nog moeten blijven, maar als morgen ook de oncoloog er mee instemt, mag ik naar huis.
Dus de vrienden en familie gebeld of geSMSd, alles leek paraat.
Tot vanavond de reguliere avondcontrole werd uitgevoerd en alle waarden weer laag waren. Lichte paniek.
Maar gelukkig waren een half uur later de waarden weer goed.
Morgen naar hus?

Vanmorgen werd ik wakker, nou ja, wakker daar moet je voor slapen, met een bezwete kop en een waardeloos gevoel van een gevecht tegen een slaappil. Bizar hoe ik daar op reageer, vanavond gooi ik hem gelijk weg.
Vervolgens werd een lage bloeddruk en hartritmestoornis gecontacteerd. Ik ben dus weer onder de pannen.
Ik heb gesprekken gehad met de longarts; een soort van pech wat mij overkomt en met de oncoloog; in deze conditie kan ik niet aan chemokuren beginnen. Maar dat was ik niet van plan.
Hopelijk nu een ommekeer.

Lage bloeddruk, laag zuurstofgehalte in het bloed.
Ik wist het al, niet naar huis vandaag.
Ik begin emotioneel ook even een wrak te worden. Je hebt alleen maar gesprekken over onderwerpen waar je het eigenlijk niet over wilt hebben. Ik hoop dat ik snel de conditie heb om eens flink ten een deur te trappen, om eens onbedaarlijk te janken.
Voorlopig snap ik er geen barst van.

Dat talkpoeder tussen de longvliezen veroorzaakt een infectie, waardoor die vliezen aan elkaar plakken. In sommige gevallen kan dit erg pijnlijk zijn.
In mijn geval dus. De afgelopen nacht heb ik forse pijn aan mijn longen gehad. Daar wordt je al niet vrolijk van, met het houdt je ook uit de slaap.
Ik zat vanmorgen als een vaatdoek in mijn stoel te wachten tot de dokter me naar huis zou sturen. Maar dat deed in dus niet.
Weer een longfoto gemaakt, en morgen maar eens kijken.
Ik reken even nergens meer op.

Vandaag was het Plakdag. Rond het middaguur werd er een flesje opgelost talkpoeder door de drain naar binnen gespoten. Ging goed. Em om vijf uur is de drain verwijder, ik ben weer vrij.
De longen voelen nu wel wat ge�rriteerd, maar ik zal zo wel een pijnstiller krijgen. Dan hopelijk een nachtje slapen en morgen naar huis.

Dag drie aan de pomp, en wordt nog wel wat vocht uit de long gezogen, maar in een laag tempo. Morgen zal dan de plak worden uitgevoerd. Gelukkig maar, want met een slang aan het bed gekluisterd is ook niet alles.
Verder ook vandaag weer een dag met emotionele gesprekken, familie, vrienden laten weten hoe ze meeleven, delen met mij het onbegrip over wat er met me gaat gebeuren.
Ik heb vandaag ook een goed, maar indringend gesprek met mijn huisarts gevoerd. Rationeel is het wel voor te stellen, maar bevatten wat me te wachten staat begint pas heel langzaam binnen te druppelen.
Over anderhalve week start ik met de chemokuren, dat is al afgesproken.

Stap voor stap is voorlopig het devies.

Het is toch altijd wat onrustig in een ziekenhuis. Vannacht had ik wat koorts en ook pijn van mijn longen. Er wordt dan onmiddellijk ingegrepen met antibiotica en een pijnstiller. Daar slaap je dan lekker op, maar je wordt wel om het uur wakker gemaakt voor koortscontrole en antibiotica pillen.
Vervolgens komt om zes uur een ziekenhuis al op gang, bloeddruk, wassen, ontbijten, bloedproeven , kortom je wordt goed bezig gehouden.
Vandaag ben ik ook aangesloten op een pompsysteem om de laatste vocht weg te zuigen, hopelijk morgen een plakkertje en dan naar huis.
Het gesprek met de oncoloog was duidelijk en confronterend. Er zijn mogelijkheden voor chemokuren, maar dat zijn heftige kuren. Als ze aanslaan kan met dat een maand of acht extra opleveren. Zet een en ander wel in een perspectief.
Ik ga die kans niet laten liggen, morgen en overmorgen verdere afspraken maken.

Vanmorgen om half elf leverde Niek me in het ziekenhuis af. Na de inleidende schermutselingen werd er al snel bloed afgenomen en een longfoto gemaakt.
Voor dat ik het wist zat er een buis in mijn longen en liep er 800 ml vocht in een bak. Dit ging eigenlijk te hard, dus werd er een afpomppauze ingelast.
Toen vanmiddag die pauze voorbij was, wilde mijn long de schade inhalen. Binnen een paar minuten liep de 2 liter bak over. Niet zo fijn wat met dat tempo was ik bezig een klaplong te krijgen. Dus rap de rem er weer op.
Inmiddels is er bijna 3 liter afgetapt en lijkt er geen vocht meer weg te lopen.
Proberen maar te slapen met die slang in mijn rug.
Morgen meer.

Vandaag was een bud dag,
Langzaamaan begint het door te sijpelen wat me te wachten staat, de opgave voor mij en mijn vangnet om, ondanks dat zwaard, er uit te peuren wat ik kan. Ik ben met dingen bezig waarmee ik helemaal niet bezig wil zijn, elke vezel in mijn lijf verzet zicht, maar het moet. Ik kan er niet voor weglopen.
Het feit dat ik bij de meest geringe inspanning buiten adem ben, helpt er ook allemaal niet bij.
Gelukkig wordt morgen weer het vocht uit mijn longen weggehaald, en wordt vervolgens een maatregel genomen - longvlies wordt geplakt (?) - om te voorkomen dat er weer nieuw vocht in die longen komt. Daar zal ik morgen al gelijk profijt van hebben, en zal mijn mobiliteit weer toenemen.
Ook heb ik morgen gesprekken over de mogelijkheden voor behandelingen. Dat zal me houvast geven, een beetje zicht op de toekomst.

Vanmorgen ben ik naar Angelique gereden. We hadden elkaar alleen nog maar op afstand gesproken, dus dat was weer een brok emotie.
We hebben goed zitten bijpraten, en zijn daarna lekker naar de highland games in het Schollebos getrokken. Ik in mijn kar en Angelique aan de duwijzers. En dat was lekker. Dat was goed. Even met fotografie bezig, even vergeten wat er allemaal speelt.
Nu ben ik zo uitgepierd dat ik niet de puf heb om de foto's te beoordelen en een serie te bewerken.
Maar toch maar een sfeerbeeld:

Heb ik morgen wat te doen.

Emotioneel leeg, gelukkig is er mooie muziek

[ed - clip no longer available]

Vandaag was een verwarde dag. Natuurlijk heb ik vannacht slecht kunnen slapen, te onrustig in mijn hoofd.
Het is een rare mix van emoties waar ik nog geen raad mee weet.
Eigenlijk weet is niks meer of minder dan twee maanden geleden, ik ga een keer dood, net als iedereen, en ik weet niet wanneer, net als iedereen.
Dan zegt iemand tegen je dat je longkanker hebt en dat dit niet meer te genezen is. En eigenlijk is er niets veranderd, ik ga een keer dood en weet niet wanneer. Maar toch staat, ondanks deze rotsvaste zekerheid, mijn wereld op zijn kop. Het is niet meer hetzelfde als twee maanden geleden, alles is anders.

Vanmorgen ben ik even op kantoor geweest, ik wilde een paar mensen zien, spreken, vertellen. Ook hier emoties, ook hier mensen die geconfronteerd worden met een pak ellende waar niemand op zit te wachten. Ook hier steun die voelt als een warme deken.

Er zal allemaal wel orde in komen. Ik hoop dat ik die tijd krijg, dat mijn dierbare vangnet die tijd krijgt.
De volgende stap is al voorbereid. Volgende week wordt opnieuw vocht uit mijn longen weggehaald en worden maatregelen genomen om te voorkomen dat er weer snel vocht in die longen terug komt. Ook heb ik dan een gesprek met mijn oncoloog om te kijken wat de mogelijkheden zijn om de boel een beetje af te remmen.

Vandaag heb ik de uitslag van de onderzoeken gekregen en dat viel allemaal niet mee.
Het blijkt dat ik longkanker en wel in een stadium dat genezing niet meer mogelijk is.

Het is een bizarre teleurstelling, ik had rekening gehouden met kanker, maar dit resultaat heb ik altijd weggehouden uit mijn gedachten.
En dus is het weer een rondje bellen, een rondje ellende over de schutting gooien bij hen die mij dierbaar zijn. Alsof het nooit op houdt.
Op dit moment is bijna alles onzeker, zal het dag voor dag moeten pakken. De zekerheid die ik heb is mijn vangnet.

Op de achtergrond zingt Belief Jacques Brel

Ik ben vandaag toch maar even naar kantoor gegaan. Ik kan daar even mijn gedachten verzetten en doen alsof ik aan het werk ben, in plaats van dat ik ziek ben.
Vrij snel na de pauze was ik fors moe. Ik ben op mijn gemak naar Angelique gereden voor mijn tweede Reiki behandeling. Die onderging is best, heeft heeft mij een ontspannen gevoel gegeven. Hopelijk hou ik dat vast tot morgenmiddag.
Eigenlijk hoop ik er op dat er morgen nog geen definitieve diagnose wordt gesteld, in mijn longen is dan alles goed. Maar ja, dat betekent ook nog langer onzekerheid.
Laat ik morgen maar op me af laten komen.
Een stap te gelijk.

Na de dag van gisteren was het vandaag een dag van bijkomen. Heb een beetje langer doorgeslapen en ben toen, om de inmiddels zeer onrustige buik in toom te krijgen, naar AH gegaan voor bananen en Mariakaakjes.
Hopelijk kan ik morgen op kantoor wat afleiding zoeken en vervolgens een Reiki behandeling bij Angelique.

Verder weinig te melden.

Uit de folder:
Vlak voor het onderzoek krijgt u een tablet om de hoestprikkel te verminderen. Daarna krijgt u een injectie die het samentrekken van de luchtwegen onderdrukt. Vervolgens wordt uw neus en keel plaatselijk verdoofd met een spray.
Dat is de voorbereiding, die is wel te overzien.
Dan het onderzoek:
De longarts druppelt wat vloeistof tussen de stembanden om uw luchtpijp minder gevoelig te maken.
Of wel: er wordt een buisje achter in je keel gestopt en dan wordt er gedruppeld, heel snel wat de buisje hoest je er natuurlijk als de bliksem uit.
De longarts breng via de neus de scoop voorzichtig in de luchtwegen. U kunt tijdens het onderzoek gewoon doorademen.
Ja, gewoon doorademen met een buis in de luchtpijp. Wel mij lukte het niet zo goed, ze moesten me met twee man vasthouden. Het was tien minuten barre ellende.
Ik heb de longarts verteld dat als hij dit elke week wilde doen, ik geen vriendjes met hem zou worden.
Maar goed, het is weer achter de rug en ik leef nog.

Op naar donderdag.

Ik heb wat moeite met het vinden van onderwerpen, ik ben te veel met mijn eigen situatie bezig.
Ik heb er nog niet zo'n goed gevoel bij, moet eerst weten wat er precies aan de hand is. Donderdag weet ik dat hopelijk.
Verder hou ik me rustig en zie op tegen het onderzoek morgen. Maar dat is morgen als ik schrijf gelukkig weer achter de rug.
Morgen meer.

Vanmorgen ben ik eerst boodschappen gaan doen. Het was bepaald geen wereldrecord, maar vergeleken met vorige week ging het zonder al dat vocht in mijn longen wel wat beter.
Vroeg in de middag ben ik naar Angelique vertrokken. Een kopje thee en toen zijn we naar een grasveldje naast haar huis gewandeld, waar een roofvogel show was georganiseerd.
Dus met rammelbak en 400 mm aan de sjouw. Viel niet erg tegen, maar ook niet mee. Wel wat leuke plaatjes geschoten:

Daarna weer even onder het genot van een kopje thee uitgepuft en vervolgens heb ik voor het eerst in mijn leven een Reiki behandeling ondergaan. Bizar, ik had na de behandeling echt wel even tijd nodig om te laten inzinken wat ik allemaal heb gevoeld. Nu kijken of er een voorzichtig resultaat merkbaar is, in de komende week staan er al vervolgbehandelingen in de planning. Alle beetjes helpen.

Vandaag was een vrije dag.
Dus een beetje uitslapen en daarna even naar Middelharnis gereden. Broodjes gehaald bij de Hema en daarna kon ik even mijn gezicht laten zien bij Ineke.
Vanmiddag kwam Esther op bezoek. Het was goed om elkaar te zien en echt met elkaar te kunnen praten.
Net een visje verorberd en straks vroeg naar bed.
Niet veel te melden dus, en dat is ook wel eens goed.