Archieven van augustus 2012

Ik kan het verhaal van gisteren wel kopieren maar dat is ook weer niet helemaal waar.
Ik heb vandaag de hele dag een beetje in huis - voornamelijk op de bank - rondgehangen, maar heb wel drie keer gegeten.
Het meest vervelende op dit moment is de pijn in mijn voet, waardoor ik bijna niet kan lopen.
Straks maar weer naar bed, met het voeteinde een beetje omhoog.

Vandaag was een dag om snel te vergeten. Vannacht had ik al last van een paar korte maar heftige bloedneuzen. Vanmorgen voelde ik me slap en had last van een pijnlijke dikke voet. Ik had me verheugd op een bezoek van Esther, maar werd steeds zieker. Esther is al vroeg in de middag weer naar huis gegaan, zodat ik kon gaan slapen.
Tussen door kwam ook de huisarts nog even langs. Hij had in de bloedwaarden wat hoge waardes voor bezinksel en witte bloedlichaampjes gezien. Afgesproken dat hij zou overleggen met de specialist en daaruit is gebleken dat ik vaker van die hoge waardes heb; even geen verdere actie.
Ik ben op de bank in slaap gevallen en heb om zes uur de bank verruild voor mijn bed.
Morgen beter.

Vanmorgen was ik in het ziekenhuis ter controle van mijn ervaringen met Tarceva. Bloeduitslagen waren goed, lever en nierfuncties zijn OK. Echter Tarceva is niet voor niets een medicijn dat zonder recept niet door de apotheker wordt verstrekt - ook niet als herhaalrecept. Het is een serieus middel met, zoals ik inmiddels heb ondervonden, serieuze bijwerkingen.
Het vervelende is echter dat het ook een nieuw medicijn is, waarmee nog weinig ervaring is opgedaan. Dus zo maar even aanpassen van de dosering is er niet bij, omdat niet bekend is wat hiervan de gevolgen zijn.
Ik moet dus maar hopen dat mijn lichaam gaat wennen aan het spul en de bijwerkingen onder controle komen.

Verder is het nog even afwachten, pas begin oktober wordt een scan gemaakt om te kijken of het medicijn doet waarvoor het is bedoeld.

Na de redelijke actieve dag van gisteren heb ik het vandaag weer rustig aangedaan. Vanmorgen wat boodschapjes gedaan en een praatje met de buren gemaakt over de herbestrating van onze woonstraat.
Vanmiddag had ik Jack en Suzanne op bezoek, altijd genoeglijk.

Vanavond had ik echter meer dan andere avonden moeite met eten. 's Morgens heb ik tegenwoordig al een gevecht met mijn ontbijt, maar dit wordt steeds erger. De darmen willen maar niet rustig worden ik heb ook steeds vaker een gevoel van misselijkheid. Morgen bij het bezoek aan de oncoloog zal ik dit maar ter tafel brengen in de hoop dat er iets aan te doen is.
Nu naar bed.

Vanmorgen was ik - voor mijn doen - al heel vroeg uit de veren. Er moest bloed geprikt worden en omdat een deel voor de reguliere diabetes controle wordt gebruikt, moest ik daarvoor nuchter zijn. Dus zat er om kwart over acht al een vampier in mijn arm te prikken. Voordeel is dat er ook geprikt moest worden voor de oncoloog, en dan hoef je niet in een wachtkamer.
Daarna ben ik even een aanbevelingsbrief van de dokter gaan ophalen, waarmee ik tegen vergoeding een rollator heb kunnen aanschaffen.
Onderweg kreeg ik een SMS van een van de collega vliegers van Mike, waarin me werd verteld dat de Catalina weer over kwam vliegen. Helaas wat hoger en zonder rondje, waarmee de toegevoegde waarde van Mike weer is bewezen, maar evenzo goed wel weer leuke foto's kunnen maken:

Vanmiddag rap de foto's geselecteerd en bewerkt en daarmee is weer een dag voorbij.
Vanavond maar weer op tijd naar bed, want de straat wordt verbouwd en die lui beginnen om zeven uur of zo al herrie te maken.

Gelukkig voelde ik me vandaag na een goede nacht slapen weer een stuk opgeknapt.
Ik ben rustig op gang gekomen, en kreeg rond de klok van 12 weer twee van mijn favoriete dames op bezoek.
Vanmiddag ben ik naar Angelique gegaan voor een praatje en een Reiki behandeling.
Straks ga ik weer lekker op tijd naar bed, morgen vroeg (=nuchter) bloed prikken.

Zo goed als het gisteren ging, zo waardeloos was het vandaag.
Ik ben de hele dag moe, darmen spelen weer op, misselijk en af en toe een bloedneus.
Maar verder gaat het goed.

Ga maar lekker naar bed. Morgen weer beter.

Vanmorgen was ik voor mijn doen al vroeg uit de veren. Ik wilde niet verrast worden door de ophaaldienst van bed en andere geneugtes. Dus ben ik begonnen de boel een beetje klaar te zetten, het bed af te ruimen en het beddengoed in de was te stoppen. Daarna had ik de huisarts op bezoek met als onderwerpen de bijwerkingen van de medicijnen en fotografie. Rond een uur of 12 werden de spullen opgehaald en ik heb gelijk de huiskamer hersteld. Was wel aanpoten, maar het voelde wel supergoed toen alles weer op de vertrouwde plaats stond.
Vanmiddag ben ik naar Middelharnis gereden voor een praatje bij Ineke, Lenie en Leon, waarmee ik gelijk een flink stukje dijk heb bewandeld. Daarna gelijk mijn boodschapjes voor het avondeten gedaan en bij thuiskomst mijzelf uitgenodigd bij buurman Cees om mee te doen aan de vrijdag, patatdag. Had ik zo'n trek in.
Omdat dat een beetje uitliep heb ik helaas de start van de omloop van Flakkee gemist. Die loop ik dan volgend jaar wel.

In de week voor de eerste chemokuur heb ik de nodige hulpmiddelen laten aanrukken, thuiszorg, bed, douchestoel, rolstoel en later ook een rollator.
Vandaag heb ik het besluit genomen die zooi weer te laten ophalen. Ik ben nog (lang) goed genoeg om het zonder die hulpmiddelen te doen. Dus wordt morgen een vrachtwagen verwacht en kan al het spul terug naar de (geweldige) zorginstelling. Zeker het weg halen van het bed zal een verademing zijn, het herinnert me veel te veel aan Yvonne. En als het dan nog een keer 30graden plus wordt, slaap ik wel op de bank.
Alleen voor de rollator heb ik een definitieve oplossing in de maak, dat is een hulpmiddel dat zijn nut en bruikbaarheid heeft aangetoond. Dat ding ligt overigens achter in de auto, dus die zie ik alleen maar als ik hem nodig heb.
Morgen zal een (positief) emotionele dag zijn.

Vandaag ging het weer beter dan gisteren. Heeft veel te maken met de draaglijkere temperaturen, waardoor er meer energie overblijft.
Vanmiddag heb eerst - na overleg met de huisarts - een extra medicijn in huis gehaald om de darmen tot rust te krijgen. Had ik veel eerder moeten doen, maar ja, ik slik al een doos vol pillen. In ieder geval hoop ik op snel resultaat en de eerste voortekenen wijzen daarop.
Daarna ben ik naar Angelique gereden en heb ik weer een reiki behandeling gekregen.
Voel me nu weer lekker ontspannen.

Met het zakken van de temperatuur, stijgt het energieniveau.
Niet dat ik vandaag een marathon heb gelopen, maar ik heb geen tussendoor slaapje gedaan. Ik heb wel mijn boodschappen gedaan, heb wat foto's bewerkt en ben op bezoek geweest bij Niek en Fleur.
Wat een meid (en dan slaat op beiden, maar ik heb er maar ��n gefotografeerd).

Met de wat lagere temperaturen is het wat beter te doen. Ik heb nog steeds weinig energie, maar begin me wat minder ongemakkelijk te voeren.
Morgen kijken of er wat meer krachtvoer verwerkt kan worden. Dat moet dan, samen met een draaglijke temperatuur, voor een verbetering gaan zorgen.
Morgen meer.

Op de achtergrond zingt 16 Horsepower: The Denver Grab

Heb niet veel puf om te schrijven.
Te veel last van de warmte, slaapgebrek en onwillige darmen.
Hopelijk morgen beter...

Dit is nu geen weer voor mij. Alles kost me moeite en verslindt energie.
Ik heb me beperkt tot het doen van boodschappen en pogen het in huis zo koel mogelijk te houden.
Nu staat alles open en hoop ik en nachttemperatuur te bereiken waarin ik slaap.
Morgen nog zo'n dag en dan zakken de temperaturen weer.

Ik zal het maar vooraf zeggen, het worden korte verhaaltjes deze dagen.
Grote schuldige - naast mijn eigen gezondheid - is het weer. Mijn medicijnen en de zon zijn geen goede combinatie, de warmte vreet bijna al mijn energie op en dan heb ik nog steeds de wat onrustige darmen.
Kortom, ik probeer mijn best te doen de warmte buiten te houden en ga me vreselijk rustig houden.
Als de temperaturen weer rond de twintig graden liggen, zet ik mijn marathon training voort.

Weer een wat mindere dag.
Een van de bijwerkingen van die pil is onrust in de darmen. De ene dag heb ik daar meer last van dan de andere. Vandaag was het dus een de ene dag.
Nu heb ik niet zo veel te doen, dus kon ik rustig thuis blijven in de buurt van een toilet.
Met af en toe een banaantje en een kaakje probeer ik de dag door te komen.
Morgen weer gewoon eten?

Een week of wat geleden werd op Radio Rijnmond al het einde van de zomer gevierd. Jemig, wat zaten die lui er naast.
Vanmiddag was het 27 graden in huis! Een sloopfactor er bij.
En ik moest nog aan de bak.
Zwager Mike was weer op tour geweest met zijn vrienden van de Catalina. Op de terugweg had hij beloofd te kijken of ze over Flakkee konden vliegen en vanmorgen kreeg ik een SMS met een bevestiging van dat voornemen.
Samen met Ad en Jannie stonden we, natuurlijk veel te vroeg, aan het Haringvliet. Gelukkig was er wat schaduw, anders waren we daar aan het asfalt op de dijk vast gesmolten. Maar het was de moeite waard, Schitterend om zo'n oud vliegtuig te zien overkomen, en zelfs een rondje te maken.

Daarna hebben we thuis even zitten uitpuffen en ben ik geduldig gaan wachten op de beloofde regen en onwersbui. Wel die bui duurde 10 minuten en heeft de straat niet nat gemaakt. Wel is het dank zij de wind al een graad of twee koeler.

Ik slaap wat af tegenwoordig. Kon ik vroeger met een uurtje of vijf slaap volstaan, tegenwoordig maak ik er met gemakt een uur of negen tot tien van.
Niet helemaal gek natuurlijk, er wordt in mijn lijf hard gewerkt.
Maar met de nieuwe pil - die mij overigens al een aardige aardbei-neus heeft bezorgt - draai ik er mijn hand niet voor om om met dit warme weer 's middags ook nog een paar uur te slapen.
Maar goed, het zij zo.

Vanavond ben ik weer energie wezen opdoen. Angelique heeft mij weer een Reiki behandeling gegeven. Hoe het werkt weet ik niet, eigenlijk ben ik daar te nuchter voor. Maar tijdens zo'n behandeling voel ik van alles en na een behandeling ben ik lekker ontspannen. Ik probeer het maar niet te verklaren en onderga het gewoon.
Zondag weer.

Gisteren ben ik voor mijn doen flink bezig geweest.
Dat bleek vanmorgen wel, toen ik pas rond half tien wakker was.
Dat vanmorgen wel, toen ik een beetje stijf gevoel in mijn spieren had.
Ik heb vandaag maar niet te veel uitgespookt. Alleen vanmiddag een collega op bezoek gehad.
Verder was het afkicken, nu er geen Olympische Spelen meer zijn.

En - elk nadeel heb zijn voordeel - ook geen Smeets.

Vandaag ging het weer een stukje beter. De darmen hielden zich redelijk rustig. En dus kon ik mijn afspraak met Angelique nakomen om vanmiddag in Rotterdam naar de Dag van de Romantische Muziek te gaan, een festival in het park bij de Maastunnel.
Het was prachtig weer en dus fors druk. Alleen kwamen de meeste mensen op de fiets en had ik dus in de parkeergarage van het Dijkzigt ziekenhuis een mooie parkeerplek.Omdat het toch wel flink lopen was, heb ik de rollator maar ingeschakeld. En daarmee ging het best, als ik moe was had een een stoel om uit te rusten.
Al met al ruim anderhalf uur rondgeslenterd.
Jammer dat het zo druk was, je komt dan bijna niet aan mooie foto's toe.
Mooi dat het goed weer was, ik ben er weer lekker een middag uit geweest.

Na een goede nachtrust voelde ik me vanmorgen al weer een stuk beter dan gisteren. Het ergst is nog een huisreactie, jeuken en jeugdpuistjes. Ik heb daar een smeersel voor, hopelijk gaat dat werken. Verder speelden in de loop van de dag mijn darmen weer wat op, maar vergeleken met gisteren ben ik vandaag stukken beter.

Vanmiddag had ik neef Aad en met vrouw Paula op bezoek. Vroeger, toen we nog jong waren. trokken we veel met elkaar op, maar toen we wat ouder werden, zijn we elkaar een beetje uit het oog verloren. Nu we elkaar weer spraken was het als een warme deken, alsof we gisteren naar Roy Buchannon en Pink Floyd luisterden. Ik kom er achter dat ik het toch wel erg prettig vind om naast mijn broers en zusters en mijn vrienden ook weer wat familiecontacten aan het opbouwen ben. Ook dit bezoek krijgt een vervolg.

P.S. Jammer van die Duitsers h�

Vandaag besloten de medicijnen van zich te laten horen. Alle bijwerkingen van de Tarceva duiken in verschillende gradaties op: vermoeidheid, pukkels, onwillige darmen gecombineerd met hoestbuien en verkoudheid.
Ik heb dus geen super active dag gehad vandaag. Hopelijk is het een kwestie van wennen aan dat medicijn en verdwijnen die bijwerkingen weer (heel) snel.

p.s. Goed h� van die hockeyvrouwen.

Na een nacht slecht slapen ben ik vanmorgen toch richting Rotterdam vertrokken om de collega's op kantoor weer te spreken. Ik probeer dit elke twee tot drie weken te blijven doen, het is zowel voor mij als voor hen plezierig elkaar met enige regelmaat in het 'echt' te zien. Daarnaast had ik deze keer ook nog wat werk in te leveren.
Toen ik vanmiddag weer thuis was heb ik iets van die slechte nachtrust goed gemaakt, ik heb lekker een paar uurtjes kunnen slapen.
Vanavond waren Esther en Martin hier, altijd goed. Heb met Esther afgesproken om gauw weer eens samen te gaan fotograferen.
Verder hen ik weer een stukje Olympische Spelen gekeken, maar het is nu bijna weer Smeets tijd, dus dan gaat die TV heel rap uit. Smeets zit bij mij in het rijtje F. Bauer, P. Paulusma, mensen die ik geen 5 seconden meer kan aan zien of horen. Mensen die wat mij betreft zo snel mogelijk van de buis moeten verdwijnen.

Vandaag kwam mijn huisarts weer op bezoek. Ik had hem een tijdje niet geien; ook een huisarts gaat op vakantie. Hij was vandaag begonnen en had nog niet al zijn post gelezen.
Ik heb hem bijgepraat over de status en vervolgens vuurt hij zijn vragen op me af. Zeker toen ik hem vertelde van mijn erkenning van het feit dat ik niet onkwetsbaar ben (zie afgelopen zaterdag) vroeg hij daar over door. Dan ontspint zich een interessant gesprek, waarbij ik weer stevig aan het denken wordt gezet.
Waarom ben ik bezig met de resultaten van de behandelingen, wat doe ik als ook de pillen niet aanslaan? En uiteindelijk: moet ik niet gewoon - los van de eventuele resultaten van de behandelingen - mijn leven in richten in plaats van mijn leven in te richten op basis van de resultaten van de behandelingen. Hij dringt me daarbij geen keuze op, hij stelt slechts de vragen en ik moet daar verder wat mee doen.
Ik ben blij met mijn huisarts, als ik - zoals nu - vast dreig te gaan zitten in mijn gedachtes, helpt hij me weer op weg.
Ik moet gewoon proberen te doen wat ik een maand of zo geleden al eens zei: leef dag voor dag, geniet dag voor dag.

Ook vandaag heb ik een rustige dag gehad. En daarmee had ik weer tijd om wat werk voor kantoor te doen. Geen echt ingewikkelde klus, maar ik ben wel bezig.
Daarna even mijn oren laten wassen bij de dokter.
Vanmiddag kwam na de poetsvrouw Cees en Els op bezoek. Het was goed hun weer te zien en te horen dat Canada een mooi vakantieland was. Alleen jammer dat Cees zijn vakantiefoto's nog op een geheugenkaart van zijn camera had staan. En dus heb ik weer een paar keer een Ni*&n vastgehad.

Vandaag had ik een rustdag. Na de wat drukke vorige week was ik daar aan toe, geen bezoek en geen afspraken.
Ik heb dus rustig mijn dag ingedeeld, een beetje werk, een beetje boodschappen, een beetje tv kijken en een beetje foto's bewerken.
Geen spannende dingen te melden dus.

Op de achtergrond zingt David Gilmore Je Crois Entendre Encore

Gisteren ben ik met Angelique bij mijn collega Norbert op de BBQ geweest. Het was nog een tegoed van vorig jaar toen we foto's van de katten hebben gemaakt. Dat was een leuke avond (en niet alleen omdat er twee kittens rondliepen), waarvan ik pas laat thuis was.

Gelukkig slaap ik goed, dus vanmorgen rond negen uur was ik pas mijn bed uit. De zondag begint dan met het ritueel van pillendoos vullen. Daarna ontbijt, beetje rommel opruimen, was in de droger.
Vanmiddag kwam mijn nicht Mieke op bezoek. We hebben in het verleden nauwelijks contact gehad, mijn vorig jaar afgesproken eens bij elkaar te komen. Aanleiding was dat ik een boek met door haar vader gemaakte foto's had gekregen en ik had haar gevraagd of zij nog meer foto's van hem had; haar vader was een zeer goede fotograaf.
Vandaag kwam ze met een tas met drie fotoboeken op bezoek. Het is geen verrassing als ik zeg dat het een middag genieten was, veel kijken naar en praten over foto's. De tijd vloog om en ze ging uiteindelijk pas om zeven uur weer naar huis met de afspraak dat we dit vaker moeten doen.

Het heeft wat raar in mijn hoofd gespookt de laatste dagen. Ik ben een beetje leeg, onrustig. Ik denk inmiddels ook wel dat ik weet hoe dat komt.
Jaren geleden, nadat mijn vader zeer ernstig ziek was geweest, heb ik hem gevraagd of hij niet bang was geweest om dood te gaan. Nee, zei hij, daar ben ik waarschijnlijk te lomp voor. Toen ik kort daarna zelf te maken kreeg met kanker, kwam ik er achter dat ik die eigenschap van mijn vader had ge�rfd. Bij mij kwam het niet op dat ik aan die kanker dood kon gaan. Toen ik na de behandelingen hoorde dat alle OK leek te zijn, sprong ik geen gat in de lucht: ik wist dat al lang.
Ook nu weer had ik dat zelfde gevoel.
Tot ik van de week hoorde dat de kuren niet waren aangeslagen. En ook al is er een plan B, toch heeft dat bericht me op de feiten gedrukt dat ik wel dood kan gaan. Zonder plan B misschien zelfs redelijk snel. Nu heb ik alle vertrouwen in plan B, dus ik hoop dat ik nog een aantal jaren krijg, maar die lompe gedachte dat mij niks kan overkomen, die heb ik niet meer. Dat maakt de onrust een stuk minder, het is een erkenning van een keiharde realiteit, die hopelijk nog een tijd op zich laat wachten.

Nogmaals, de onrust is nu een stuk minder.
De wilskracht is niet verminderd.
Het vertrouwen in plan B is onverminderd.
Ik ben er alleen achter dat ik gewoon een mens ben.

Op de achtergrond zingt Harry Muskee Too blind to see

Vandaag ben ik met het nieuwe medicijn begonnen: bij het ontbijt een pilletje voor de ergste bijwerkingen en daarna de pil. Was best emotioneel, er hangt veel van af.
Maar niet te veel gelezen over de bijwerkingen, ik weet net genoeg om een eventuele klacht te herkennen en kan dan als het nodig is wat meer lezen. Ik maak me ook maar niet te druk dan iemand anders dan ik, die pillen niet met blote handen mag aanraken. kennelijk bevat het een goedje waar je als gezond mens niet mee in aanraking mag komen. Geeft wel even aan dat het onschuldig klinkt, maar het een serieus medicijn is.
Als het maar werkt, maakt me dat overigens geen zak uit.

Vanmiddag ben ik bij zus Nel geweest, daar waren ook mijn andere zussen en broers. Leuk om zo bij elkaar te zijn. We proberen dat tot een traditie te maken zo rond de geboortedatum van mijn moeder.
Ik heb het in ieder geval naar mijn zin gehad.

Na een goede nachtrust begon de dag toch stroef.
De tegenvaller van het niet aanslaan van de kuur hakt er in. Ook al is er nog een goed plan B, toch krijgt het vertrouwen een forse deuk. Iets wat gewoon had moeten werken (zo zit ik in de behandelingen) heeft niet gewerkt. Dat kan dus gewoon. En dat werkt door, moet een plekje krijgen.
Gelukkig kon ik vandaag de nieuwe medicijnen al halen en ga morgen beginnen met de Tarceva.
De volgende stap in de bestrijding van de kanker gaat worden gezet.
En deze gaat dus wel werken.

Vandaag was de dag van de uitslagen.
Er was bloed geprikt en gecontroleerd om te beoordelen of ik voldoende hersteld ben van de tweede chemokuur, voorwaarde om de derde kuur te mogen ontvangen. De bloedwaarden waren goed (en dat vijf dagen voor de volgende kuur) en daar was ik blij mee.
Voor dat het gesprek met de oncologieverpleegkundige plaats zou vinden, ging ik naar de oncoloog om de uitslag van de scan te horen.
Tot ons aller (ik, oncoloog en oncologieverpleegkundige) verbazing was die uitslag niet waar we op gehoopt (en gerekend) hadden: er was geen verbetering te zien in de longen, afwijkingen waren niet minder geworden.
Dat was dus even flink slikken.

En dus ben ik nu helemaal waanzinnig blij met het feit dat we nog een plan B hebben: het medicijn Tarceva. Op zich ook geen aspirientje, het kent de nodige bijwerkingen, maar grote kans op werking voor een wat langere periode.

Het slechte nieuws hakt er best in, mijn vertrouwen heeft een deuk opgelopen. Maar ik reken nu vol op de Tarceva. Dat moet mij nog een flinke tijd op deze aardkloot houden. Gewoon, omdat dat moet.